A vida de Brooke Eby com ELA nas redes sociais
Brooke Eby não pretendia voltar a morar com os pais, aos 36 anos, na casa suburbana onde cresceu – uma casa de estilo tradicional em Maryland, nos Estados Unidos, com placas de cerâmica na parede e o gato da família uivando da cozinha. Mas, no verão passado, ficou claro que morar sozinha não era mais seguro. Entrar e sair da cama tornou-se um desafio. Um dia, depois de uma queda, ela ficou presa no chão do banheiro até que seu passeador de cães chegasse. Os braços de Eby tinham um novo peso – a mesma sensação que ela sentiu nas pernas antes de perder a capacidade de andar.
No TikTok e no Instagram, ela perguntou a seus mais de 350.000 seguidores se algum deles havia voltado a morar com os pais e, para uma conversa mais estimulante, acrescentou: “Preciso de reforço”, disse ela em um tom mais agudo e brincalhão, “ajude-me”.
Uma influenciadora diferente
Durante a maior parte de sua vida, Eby manteve um perfil discreto online. Mas desde que foi diagnosticado com ELA, ou esclerose lateral amiotrófica, em 2022, Eby se juntou a um grupo de nicho de criadores de conteúdo com doenças terminais documentando a progressão de suas doenças nas redes sociais.
Ela se considera mais alguém que faz um diário em vídeo do que uma influenciadora: a maioria de suas postagens leva os espectadores enquanto ela compartilha atualizações de saúde e mostra a realidade de viver em um corpo que não funciona mais como antes. Nas raras ocasiões em que ela postou conteúdo pago, foi para empresas como uma marca de roupas que fabrica estilos para pessoas com deficiência e a National Funeral Directors Association.
Compartilhando a rotina
“ Eu gostaria que alguém tivesse vindo antes de mim e compartilhado, do início ao fim, porque ainda não sei como será daqui a dois anos, quando não puder fazer nada, incluindo falar. ”
Em um vídeo, ela brincou sobre os influenciadores convencionais receberem uma nova linha de bolsas Louis Vuitton e ela receber uma nova linha de Depends (marca de roupas íntimas absorventes e descartáveis).
Sem um avanço médico, Eby acabará perdendo todas as funções físicas, incluindo a capacidade de falar. Se ela continuar a postar até o fim de sua vida, como planeja, seus seguidores a verão morrer. E, no entanto, eles ainda acompanham. Uma pergunta que nem ela pode responder é: por quê?
Inspirando outras pessoas
Relatos como o de Eby podem oferecer algo escasso na internet moderna: inspiração genuína. Nora-Lee Rodriguez, mãe de um adolescente com esclerodermia, uma doença autoimune incurável, vê Eby em seu feed e se sente esperançosa.
Desde 2022, a franqueza e a genialidade de Eby a ajudaram a se tornar uma celebridade no mundo da ELA e, até certo ponto, além dele. Em 2023, ela apareceu no programa “Today” e agora tem um agente para gerenciar suas palestras.
Usando a plataforma para impacto positivo
Eby não quer maximizar seus ganhos online, e o dinheiro que ela ganha nas mídias sociais “não é suficiente para financiar uma vida”, disse ela. Aproximadamente metade do que ela ganha com TikTok, Instagram e parcerias vai para organizações de ELA, e a outra metade ajuda a pagar por seu cuidador, que não é coberto por seu seguro.
Por enquanto, Eby está focada em usar sua plataforma para ter o máximo de impacto possível. Mas parte disso ainda é pessoal: “Às vezes, quando estou postando, eu só quero que meus amigos e familiares assistam depois que eu morrer e fiquem tipo, ‘Oh, olha, eu me lembro daquele dia.'”
Júlio Rossato
